Chronische Vermoeidheid Treft Onevenredig Veel Vrouwen - Ten Slotte Besteedt De Wetenschap Aandacht

2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 08:19

Ik huilde de lentedag drie jaar geleden toen bij mij het chronisch vermoeidheidssyndroom werd vastgesteld, niet uit verdriet maar uit opluchting. Het was misschien het begin van de rest van mijn leven als CVS-patiënt, maar het was het einde van een mysterie waar ik al jaren mee worstelde: namelijk het mysterie waarom ik me zo vaak voelde als stront.

Terwijl ik het nieuws deelde met familie en vrienden, duizelig van validatie, probeerde ik uit te leggen waarom ik feestte. CVS, ook bekend als myalgische encefalomyelitis, is een slecht begrepen, vaak slopende ziekte zonder goedgekeurde genezing. De medische gemeenschap is niet eens tevreden met hoe ze het moeten noemen: sommigen dringen aan op een nieuwe naam voor 'systemische inspanningstolerantieziekte' om de misvatting te bestrijden dat CVS gepaard gaat met alledaagse vermoeidheid. Maar toch, waarom zou ik niet zo blij zijn om een label te hebben voor het ding dat zich tijdens mijn studententijd als een mist in mijn lichaam had gevestigd, mijn energie ondermijnt, mijn lymfeklieren opzwelt en mijn spieren in pijnlijke knopen verdraait?

Het lezen van de symptomen die CVS kunnen vergezellen, was alsof ik in mijn medisch dossier keek. Het was er allemaal: de spierpijn, de hersenmist, de niet-verkwikkende slaap, die gezwollen lymfeklieren, de 'crashes' of 'opflakkeringen' die patiënten dagenlang of wekenlang met uitputting plat slaan. Er was een reden waarom mijn lichaam de dingen deed die het deed, een reden met een label dat door medische professionals werd erkend. Mijn diagnose was koud, het harde bewijs dat ik niet lui of hysterisch was, en ik was zeker niet alleen "moe": ik was ziek, volledig stil.

Het had jaren geduurd voordat een zorgaanbieder mij had doorverwezen naar een CVS-specialist. Mijn geval ligt aan de mildere kant van het spectrum van de ziekte, aangezien sommige patiënten bedlegerig zijn of volledig niet kunnen werken, maar degenen die erger getroffen zijn, zijn ook geen gegarandeerde antwoorden. Er zijn ongeveer 836.000 tot 2,5 miljoen mensen met CVS in de VS, van wie 60 tot 65 procent vrouw is. Onderzoekers zijn van mening dat de meerderheid van de patiënten niet gediagnosticeerd is, met sommige schattingen die het cijfer op 91 procent brengen. Dat komt deels omdat er tot nu toe geen standaard biologische test voor het syndroom is geweest. Mijn diagnose vereiste dat een medische professional mijn symptomen serieus nam, en niet veel anders.

Het percentage niet-gediagnosticeerde patiënten zou kunnen dalen als het vroege succes van een nieuwe bloedtest, het onderwerp van een recent artikel uit Stanford, wordt bevestigd. De test is gebaseerd op een potentiële biomarker die gezonde individuen onderscheidt van mensen met CVS. Door te meten hoe immuuncellen en bloedplasma reageren op stress, markeerde het elk van de 40 onderzoeksdeelnemers correct met het syndroom en geen van de gezonde. Dit is groot nieuws: CVS-diagnose is momenteel een uitsluiting, wat betekent dat wanneer niets anders de symptomen van een patiënt verklaart, haar arts kan concluderen dat ze CVS heeft.

Deze symptomen omvatten minstens zes maanden van diepe, onverklaarbare vermoeidheid; post-exertionele malaise, wat betekent dat de symptomen verergeren na fysieke of mentale inspanning; niet-verkwikkende slaap; en ofwel cognitieve stoornissen, zoals aandachtstekorten, of orthostatische intolerantie, zich slechter voelen als u rechtop zit dan als u gaat liggen.

Omdat symptomen "de traditionele medische specialiteit en subspeciale grenzen overschrijden", kan CVS bijzonder lastig te diagnosticeren zijn, zegt David M. Systrom, MD, een internist en longziektearts bij Brigham and Women's Hospital die gespecialiseerd is in ME / cvs. Hij beschrijft de symptomen als 'waxen en afnemen' - hun intensiteit stijgt en daalt in de tijd - en 'niet-specifiek', wat betekent dat ze niet alleen het product kunnen zijn van CVS, maar van een andere aandoening. U kunt een psychiater zien voor uw aandachtstekortproblemen, een slaapmedicijnspecialist over uw niet-verkwikkende slaap en een orthopedisch arts voor uw onverklaarbare gewrichtspijn, zonder deze problemen ooit te herleiden tot een enkele ziekte.

Het helpt ook niet dat veel medische professionals historisch gezien hebben geweigerd het bestaan van CVS te erkennen. Zelfs vandaag de dag beschouwen sommigen de aandoening nog steeds als puur psychosomatisch in plaats van fysiek, ondanks een steeds groter wordend bewijs van het tegendeel. Als ik Dr. Systrom vraag wat hij als de meest voorkomende misvatting over CVS ziet, antwoord ik eenvoudig: "Dat het geen echte ziekte is."

Maar denkbeeldige ziekten hebben geen biomarkers. "We zien duidelijk een verschil in de manier waarop immuuncellen van het gezonde en chronische vermoeidheidssyndroom stress verwerken", aldus de senior auteur van Stanford, Ron Davis, PhD in een persbericht, en noemde de resultaten "wetenschappelijk bewijs dat deze ziekte geen verzinsel is de geest van een patiënt. '

Er moet veel gebeuren voordat de bloedtest van zijn team op grote schaal wordt gebruikt. Veertig deelnemers is een kleine steekproefomvang en voorspelt mogelijk geen succes in een groter cohort van deelnemers aan het onderzoek, dat het team momenteel rekruteert. Andere experts waarschuwen dat het te vroeg is om te vieren en roepen op tot meer onderzoek of deze bloedtest CVS-patiënten kan onderscheiden van patiënten met andere vermoeiende aandoeningen.

Hoewel dit jaren kan duren, is het Stanford-team hoopvol: gezien de prestaties van de test tot dusver 'denken ze dat het de potentie heeft om in de nabije toekomst op grote schaal te worden gebruikt in andere onderzoekslaboratoria en klinieken'. Dit zou kunnen betekenen dat duizenden nog niet gediagnosticeerde patiënten het jarenlange wachten op een diagnose die ik deed, niet aankunnen. Hoewel behandeling voor CVS nog niet is gestandaardiseerd, is diagnose de eerste stap naar het ontwikkelen van een behandelplan dat niet alleen medicatie, maar ook aanpassingen van levensstijl, geestelijke gezondheidszorg en gemeenschap met andere patiënten omvat.

Bij gebrek aan een diagnose kunnen niet alleen zorgverleners de symptomen negeren of bagatelliseren: CVS-patiënten kunnen zelf aan hun eigen pijn twijfelen. Ik weet uit ervaring. Vóór mijn diagnose voelde mijn lichaam zwaarder en mijn geest langzamer dan normaal toen mijn partner me aanmoedigde om naar een andere dokter te gaan. 'Het gaat niets doen,' schoot ik terug. 'Niemand weet wat er met me aan de hand is.' 'Doe het alsjeblieft gewoon', zei hij. 'Probeer het opnieuw.'

Tegen die tijd vroeg ik me af of een psychisch probleem zou kunnen verklaren hoe ik me voelde, zoals een leverancier me had voorgesteld. (Depressie kan verpletterende vermoeidheid veroorzaken, en CVS wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als depressie.) En toen was er het vreselijke, sluipende vermoeden dat ik misschien, heel misschien, mijn symptomen voor mezelf had overdreven. Misschien zat wat ik doormaakte in mijn hoofd, niet in mijn lichaam. Immers, toen ik zei dat ik moe was, kreeg ik meestal solidariteit, geen bezorgdheid. Alle anderen waren ook moe; Niemand anders sliep ook genoeg. Natuurlijk voelde mijn 'vermoeidheid' meer als de griep en een kater gecombineerd dan als gevolg van een slechte nachtrust. Maar anderen hadden mijn symptomen lang genoeg van me afgeschud, zodat ik hetzelfde was gaan doen.

Toch capituleerde ik en maakte opnieuw een afspraak in de eerste lijn. Nog een keer rammelde ik mijn symptomen naar de verpleegster. 'Maar misschien is het niets?' Concludeerde ik schouderophalend. Ze keek me aan. 'Ik stuur je naar een CVS-specialist', zei ze en schreef de verwijzing. 'Het is de moeite waard om ernaar te kijken.'

Pas toen ik het kantoor van die specialist verliet als een pas geslagen officieel ziek persoon, met raar blije tranen over mijn gezicht, besefte ik hoeveel een diagnose voor mij betekende. Het leidde me niet alleen tot behandeling - de medicatie, supplementen, IV-therapie en B12-injecties die mijn symptomen de afgelopen drie jaar onder controle hebben gehouden - het herinnerde me eraan dat ik mijn perceptie van mijn symptomen kan vertrouwen. Toegang tot zorg vereist natuurlijk ook het vertrouwen van artsen in de zelfgerapporteerde symptomen van patiënten, en dat is iets waar zoveel vrouwen nog steeds moeite mee hebben. Geslacht blijft van invloed op de vraag of patiënten serieus worden genomen, aangezien aanbieders vrouwen vaker dan mannen als onbetrouwbare vertellers van hun eigen symptomen zien. Maar een biomarker is moeilijk te negeren. We hebben er geen nodig voor aanbieders om de pijn van vrouwen te vertrouwen,maar een snelle, goedkope bloedtest zou betekenen dat minder vrouwen met CVS worden genegeerd.

Als de test van het Stanford-team voor CVS uiteindelijk zo nauwkeurig blijkt te zijn als de vroege resultaten suggereren, belooft het de ziekte binnen de medische gemeenschap verder te legitimeren. Het valideert ook talloze anderen die lijden en die nog niet weten waarom. Ze verdienen het om te weten dat het niet allemaal in hun hoofd zit.