Waarom Ik Wou Dat Mijn Moeder Me Had Verteld Over Haar Borstkanker

2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 08:19

Aan het einde van de maand voor borstkankerbewustzijn hebben we een gastschrijver uitgenodigd om haar persoonlijke ervaring als dochter van een overlevende te delen. Lucia Vinuales is een 17-jarige senior in het Lycée Francais in New York. Ze is ook de dochter van een overlevende van borstkanker en de oprichter van Children's Cancer Corner, een plek voor kinderen en tieners die te maken hebben met ouderlijke of familiale kanker.

Ik herinner me het moment nog levendig: ik was 12 en mijn zus was vijf, en we zaten op de vloer van onze roze geschilderde slaapkamer. 'Ik heb een boe-boe,' zei onze moeder, toen 39, wijzend op haar borst. Ze noemde een "klein extra bot" dat verwijderd moest worden, en zei dat ze de komende weken veel zou rusten. Ik zou het pas veel later begrijpen, maar dat was de dag dat ze ons vertelde dat ze borstkanker had. Het was ook de laatste keer dat we vijf jaar lang over de 'boo-boo' spraken.

Ik was niet de enige. Ziekenhuizen en kankerzorgorganisaties bieden tal van programma's voor koppels met een diagnose van kanker - mijn eigen ouders zijn bijvoorbeeld tijdens deze beproeving zelfs dichterbij gekomen - maar omdat kanker vaak wordt geassocieerd met ouderen, is er een gebrek aan middelen voor jongere gezinnen als een geheel, en mensen vergeten dat een diagnose van kanker ook kinderen kan belasten.

Ongeveer een derde van de mensen met kanker wordt gediagnosticeerd op een leeftijd dat ze voor kinderen kunnen zorgen, en naar schatting leven ongeveer 562.000 kinderen bij een ouder die zich in de meest intense fase van kankerbehandeling bevindt. Het gebrek aan middelen voor gezinnen kan ertoe leiden dat ouders niet weten hoe ze het onderwerp met hun kinderen moeten aanpakken. In sommige gevallen besluiten ze dat het beter is om het woord 'kanker' helemaal niet te noemen. Mijn moeder koos er bijvoorbeeld voor om de details van haar diagnose te verbergen omdat ze dacht dat we te jong waren om dat gewicht te dragen. Ze maakte zich zorgen over de gesprekken die we op school zouden voeren als we zeiden dat onze moeder kanker had. Zouden de reacties en vragen van onze vrienden ons nog meer bang maken? Mijn vader was het ermee eens,en legde uit dat ze het onderwerp 'heel subtiel en zonder ons veel te vertellen' ter sprake wilden brengen, zodat we 'het minste mogelijke' zouden weten om ons niet bang te maken.

Mijn vader was overweldigd door het nieuws toen mijn moeder het hem voor het eerst vertelde. Ik legde me uit dat zijn eerste reactie pure shock was, en benadrukte dat het woord 'kanker' onmiddellijk angst opwekt. Hij moest geduld hebben terwijl hij wachtte op meer testresultaten en zijn eigen zorgen in evenwicht brengen met die van mijn moeder, terwijl hij ons gezin nog steeds steunde en ervoor zorgde dat zijn kinderen niet merkten dat er iets mis was. In de woorden van mijn moeder: 'Hij zorgde voor alles terwijl ik dat niet kon.' Het eerste dat mijn moeder deed nadat ze de diagnose had gekregen, was haar eigen moeder bellen. Geschokt en bang zocht ze troost en steun. Ze voelde dat ze ongewoon jong was om de diagnose borstkanker te krijgen en was bang voor wat er zou kunnen zijn gebeurd als ze haar jaarlijkse controle had gemist. Ondanks haar angst,ze zette een moedig gezicht op voor haar familie en wilde het 'nonchalant, niet tragisch' maken. Ze was opgelucht toen ze ontdekte dat de kankercellen niet waren uitgezaaid, wat betekende dat chemotherapie niet nodig was, maar ze zou toch een reis van vier jaar moeten ondergaan die zowel een dubbele borstamputatie als een reconstructie omvatte.

Toen mijn grootmoeder ontdekte dat mijn ouders de ware diagnose van mijn moeder voor ons verborgen hadden gehouden, respecteerde ze hun beslissing als koppel en vertelde ze ons ook niets. Maar ondanks al deze verduistering, realiseerde ik me nog steeds dat er iets aan de hand was. In de maanden na haar diagnose herinner ik me dat ik in de war was door mijn omgeving. Plots was ons huis gevuld met boeketten, bloemstukken en dozen chocolaatjes, allemaal met letters of een "For Ursula" -biljet. Ik herinner me dat ik elk boeket fotografeerde omdat ik ze mooi vond, nooit aan volwassenen vroeg wat dit allemaal betekende of waarom zoveel mensen voor ons gezin zorgden. Mijn grootouders van moederskant kwamen op bezoek uit Peru, net als familie uit Spanje; ze bleven enkele weken.

Ik heb duidelijke herinneringen aan het zien van mijn moeder die een tijdje in bed lag, altijd in dekens gewikkeld, zodat ik geen van de littekens of plekken op haar borst kon zien. Ik herinner me dat ik haar niet kon knuffelen omdat ze te kwetsbaar was om stevig vast te houden, dus ik kuste zachtjes een kus op haar voorhoofd en ging verder met mijn preteenleven. Toen ik haar door fysiotherapie zag gaan, werd ik nog meer in de war. Ik vroeg me af waarom mijn grootmoeder haar zou helpen haar arm langzaam helemaal op te tillen, en waarom dat zo moeilijk voor haar was om te doen. Ik herinner me levendig het medelijden dat ik in de ogen van mensen zou zien als ze naar me keken, de moeders van mijn vrienden nodigden me vriendelijk uit om me af te leiden.

De inspanning om me niet bang te maken, heeft uiteindelijk bijgedragen aan de manier waarop ik besloot met mijn emoties om te gaan. Omdat mijn hele familie bezig leek te zijn met het omgaan met wat mij leek als stress, besloot ik mijn gedachten en vragen altijd voor mezelf te houden. Het vreemdste deel van de situatie achteraf was de onsamenhangendheid, waarbij buitenstaanders meer wisten dan de ingewijden. De volwassenen die op eierschalen om me heen liepen en me zo goed aankeken, veroorzaakten eigenlijk meer verwarring omdat ik daardoor dacht dat ze meer van mijn moeder wisten dan ik.

Ik sprak met Dr. Adam Brown, klinisch assistent-professor aan de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van NYU Langone, en ik heb bevestigd dat eerlijkheid en directheid in deze situaties de voorkeur verdienen. 'Het is belangrijk om nauwkeurige termen te gebruiken, zoals kanker', zegt Brown. "Geef concrete uitleg en gebruik kindvriendelijke taal en vermijd eufemismen als 'Mama heeft een boe-geroep'." beste ondersteuning. Als ouders deze directe termen niet vanaf het begin gebruiken, is de kans groot dat kinderen anderen in directe taal zullen horen en meer twijfels en angsten zullen hebben. 'Kinderen van alle leeftijden zijn goed in het lezen van emoties en stemgeluiden', zegt Brown.'Het is zeer waarschijnlijk dat kinderen zullen inzien dat de mensen om hen heen zich zorgen maken of van streek zijn.' Brown beveelt ook boeken aan die ouders met hun kinderen kunnen lezen, zoals The Year My Mother Was Bald van Ann Speltz en When Someone You Love Has Cancer van Aleric Lewis.

Het is ook belangrijk om te erkennen hoe leeftijd een verschil maakt in hoe kinderen de kanker van hun ouders begrijpen. Om vijf uur ervoer mijn kleine zusje een toename van verlatingsangst, terwijl ik, een preteen, meer een gesloten boek werd met betrekking tot mijn emoties. Nu vraag ik me ook af wat de langdurige psychologische impact is die wordt veroorzaakt door het hebben van een ouder met kanker. Er is bijvoorbeeld een gemeenschappelijke gewoonte om gevoelens te internaliseren of een permanente gehechtheid aan een ouderfiguur na de gebeurtenis te ontwikkelen.

In een poging om het bewustzijn over het belang van dit onderwerp te vergroten, zijn hier enkele behoeften die kinderen van verschillende leeftijden kunnen hebben en suggesties over hoe ermee om te gaan, gedeeld door Dr. Brown:

Leeftijden 4-10

• Een jong kind heeft misschien vragen, maar is vaak tevreden met een direct, eenvoudig antwoord
• Jonge kinderen 'gebruiken spelen, verhalen vertellen of tekenen om hun angsten en wensen te uiten'

10-15 jaar

• Misschien heb je meer uitleg nodig over wat er gebeurt met minder kinderlijke taal
• Kan hun concentratie en prestaties op school beïnvloeden
• Kan vriendschappen beïnvloeden, hetzij negatief als iemand het verkeerd begrijpt, hetzij positief als iemand steun toont

Leeftijden 15-20

• Adolescenten hebben meer vragen en hebben complexere antwoorden nodig
• Als bijna-volwassenen zijn ze het meest intuïtief en kunnen ze vaak zien wat er aan de hand is, zelfs als ouders het hen niet vertellen

Alle leeftijden

• Het is belangrijk dat kinderen activiteiten vinden om zichzelf te kalmeren als ontsnapping: een band opbouwen met een huisdier, naar muziek luisteren, een favoriete game spelen, vrienden bezoeken
• Het is belangrijk dat kinderen begrijpen wat ze voelen. Bijvoorbeeld door hun gevoelens te identificeren en te labelen of door validatie te geven. 'Het is volkomen logisch dat je bang of verdrietig bent, ik ben hier om je daarbij te helpen.'

In november 2014, een paar maanden na het eerste boo-boo-gesprek, besefte ik eindelijk wat mijn moeder eigenlijk doormaakte. Mijn vader liep zijn eerste marathon en mijn moeder en ik stonden naast een slagboom op East 79th Street en First Avenue in New York City, op zoek naar de menigte voor hem. Toen ik hem in de zee van mensen zag, zag ik dat hij opgewonden naar zijn overhemd wees. "For Ursula" was met de hand geschreven op de borst, met "Lucia" en "Aitana" op elke mouw. Onder de naam van mijn moeder stond op het shirt 'Fred's Team', een groep die naar het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center liep, het ziekenhuis waar mijn moeder werd behandeld. Op dat snelle moment verbond ik de stippen en besefte dat mijn moeder meer was dan een boe-boe. Dit sleutelmoment werd een paar uur later bij de finish versterkt,toen mijn ouders in tranen uitbarsten en vijf volle minuten omhelsden. Het leek allemaal precies op zijn plaats te vallen. Alles wat er in de maanden daarvoor was gebeurd, was nu volkomen logisch, maar we praatten er nog steeds niet over.

Nu, bijna vijf jaar later, heb ik langzaam de moed opgebouwd om mijn angsten terzijde te schuiven en mijn emoties open te stellen. Ik heb mijn moeder steeds meer vragen gesteld en nu kunnen we een volledig gesprek voeren over haar kanker. Ik geloof echt dat een tijdje in het donker blijven - hoewel het gebeurde vanwege goede bedoelingen - heeft bijgedragen aan de manier waarop ik ervoor kies mijn emoties te onderdrukken, hoewel ik daar aan werk. Als ik ooit merk dat ik gevoelens internaliseer, praat ik met mijn ondersteunende familieleden in plaats van ze binnen te houden. Als ik ooit bang ben om het kankergen te erven, praat ik er openlijk met mijn moeder over om de geruststelling te krijgen die ik nodig heb.

Hoewel ik nog steeds aan het genezen ben, pleit ik voor discussie over het onderwerp ouderlijke kanker om het bewustzijn te vergroten over de manier waarop het kinderen beïnvloedt. Mijn doel is om te voorkomen dat kinderen meemaken wat ik heb meegemaakt en ouders te helpen volledig te begrijpen wat ze kunnen doen om hun kinderen te helpen in een van de moeilijkste situaties die ze ooit zullen meemaken.