Het Kind Wordt Door Een Zeldzame Ziekte "in Steen Veranderd"

2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 08:19

Ouders van een 12-jarige jongen uit Colorado met Rigid Skin Syndrome, een zeldzame aandoening die het weefsel snel degenereert en de huid keihard maakt, vechten tegen de klok om een remedie voor de ziekte te vinden. jouw zoon.

Alamosa's Jaiden Rogers werd voor het eerst gediagnosticeerd in 2013 nadat zijn vader Tim een harde bult op zijn rechterdij ontdekte. Door de zeldzame aandoening zijn de spieren moeilijk te bewegen.

Vanaf 2015 was bij slechts 42 mensen in de wereld de diagnose van dit syndroom gesteld, en volgens het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services zijn er momenteel "geen specifieke therapieën beschikbaar om de symptomen om te keren".

'In het begin waren we zo in de war', vertelde Tim aan People Magazine over de diagnose van zijn zoon. 'We konden niet geloven dat er geen antwoorden waren omdat het zeer zeldzaam is. We konden niemand anders vinden die het had. '

De ziekte is uitgezaaid van de dijen van het kind naar de heupen, buik en rug en beweegt naar zijn borst, wat pijn veroorzaakt.

Het rigide huidsyndroom is op zichzelf niet dodelijk, maar een verharde huid zou Jaiden niet meer kunnen ademen, legde People uit. 'Haar huid is eigenlijk van steen,' zei Jaiden's moeder Natalie. 'Het is alsof je het oppervlak van een kachel aanraakt.'

Terwijl de artsen van Jaiden momenteel op zoek zijn naar genezing, wordt hij behandeld met chemotherapie en sterke pijnstillers om de symptomen te verlichten.

Maar de medische rekeningen zijn duur en de ouders van Jaiden hebben hulp nodig. Ze moeten maandelijks uitstapjes maken naar het kinderziekenhuis Colorado in Denver (vier uur rijden), zodat de kleine jongen zijn dokters kan ontmoeten.

Bovendien hebben experimentele procedures die Jaiden zouden kunnen helpen, dure labels hebben, zoals een nieuwe stamcelbehandeling in Europa die zich richt op zeldzame huidaandoeningen maar volgens People meer dan $ 1 miljoen kost.

'Het geld is onderweg.' We willen gewoon dat ons kind blijft leven ', zei Natalie. 'We hebben drie hypotheken bij ons thuis weggehaald en Tims pensioen doorgebracht. We kunnen niets anders doen. '

Tim en Natalie zijn een GoFundMe-pagina begonnen met als doel $ 1,5 miljoen op te halen om de behandelingen van Jaiden te helpen betalen en de kosten van medische rekeningen te dekken.