16 Maanden Oude Jongen Moet Geopereerd Worden Aan Een Zeldzame Aandoening Waardoor Zijn Tong Verdubbelde

16 Maanden Oude Jongen Moet Geopereerd Worden Aan Een Zeldzame Aandoening Waardoor Zijn Tong Verdubbelde
16 Maanden Oude Jongen Moet Geopereerd Worden Aan Een Zeldzame Aandoening Waardoor Zijn Tong Verdubbelde
Anonim

Slechts 16 maanden oud, Baker Roth heeft een groot deel van zijn leven in het ziekenhuis doorgebracht. De peuter werd geboren met een zeldzame aandoening, het Beckwith-Wiedemann-syndroom, waardoor delen van het lichaam sneller groeien - en vaak leidt tot kankerachtige en niet-kankerachtige tumoren.

Vanwege zijn toestand ontwikkelde Roth hepatoblastoom, een zeldzame leverkanker bij kinderen. Op 10 maanden oud moest hij chemotherapie en een operatie ondergaan om de kankergezwel in zijn lever te verwijderen. In juli gediagnosticeerd, was hij in oktober in remissie.

Baker Roth
Baker Roth

"Allemaal heel erg bedankt voor de voortdurende gebeden, liefde en steun", schreef zijn moeder, Farrah, op de GoFundMe-pagina die de familie had opgezet om te helpen met zijn uitgebreide medische rekeningen. “We gaan genieten van een weekje vrijheid en komen dan terug voor onze onderhoudschemie. We hebben twee rondes [van chemo] en dan [a] scan en dan luiden we die kankervrije bel !!!”

Begin december zei Farrah dat Baker in remissie was. Helaas kreeg hun familie twee dagen voor Kerstmis nieuws dat de tumormarkers van Baker op zijn, wat zou kunnen betekenen dat de kanker terug is. Farrah zei dat hij na de vakantie tests zou ondergaan om het probleem te beoordelen.

'Helaas kregen we dat telefoontje dat je niet wilt krijgen nadat we vorige week onze labs hebben gedaan', schreef ze zondag. "We geloven dat het mogelijk een leverregeneratie kan zijn waardoor Baker's tumormarker meer omhoog gaat dan zou moeten."

Baker heeft ook meer operaties in zijn toekomst - vanwege het Beckwith-Wiedemann-syndroom is zijn tong dubbel zo groot als normaal en beperkt Baker om duidelijk te spreken of vast voedsel te eten. Hij heeft een luchtpijp in zijn keel om hem te helpen ademen, maar zijn ouders hopen dat een tongverkleining het probleem zal oplossen.

Farrah legde begin december in een update op hun GoFundMe-pagina uit dat Baker nog een lange weg te gaan heeft.

"We hebben nog steeds een tongverkleining in januari, ziekenhuisopname om de trach te laten verwijderen, verwijdering van de mickey-knop [voor een voedingssonde] en nog een laatste buikoperatie in de nabije toekomst," zei ze.

Maar Farrah zei dat ze hoopvol was.

'We zijn zo dankbaar voor al onze familie en vrienden - sommigen die we kennen en sommigen die we niet kennen - dat ze ons door deze moeilijke tijd van ons leven hebben geholpen', zei ze. “Er is een lampje aan het einde van de tunnel, maar we hebben nog een kleine weg te gaan. Baker is sterk als altijd. '

Aanbevolen: