Alejandra Campoverdi Pleit Voor Bewustzijn Van Borstkanker Na De Worsteling Van Haar Familie

2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 08:19

Wat zou je doen als je erachter komt dat borstkanker in je genen zit?

Wat als u meer dan één familielid heeft dat al aan de ziekte is overleden?

Zou u preventieve maatregelen nemen?

Wat als een preventieve dubbele borstamputatie uw kansen op het ontwikkelen van borstkanker drastisch zou verminderen tot ongeveer 3 procent?

Dit zijn de vragen waarmee Alejandra Campoverdi werd geconfronteerd toen ze ontdekte dat ze de BRCA2-genmutatie droeg, wat haar risico op het ontwikkelen van borstkanker tot 85 procent verhoogde.

De voormalige stafmedewerker van het Witte Huis van Obama begrijpt alles wat in deze beslissing past - ze heeft het gewoon zelf gemaakt. Daarom heeft ze baanbrekende initiatieven opgezet om het bewustzijn van erfelijke kanker te vergroten en een krachtige benadering van gezondheid voor vrouwen van kleur en met name de Latinx-gemeenschap aan te moedigen.

Dit is ook de reden waarom ze dit artikel zou kunnen beginnen met een andere vraag: wat als je nooit wist dat je 85 procent kans had om borstkanker te krijgen?

Alejandra is uit de eerste hand getuige geweest van het antwoord op die vraag.

Een meedogenloos borstkankergen

Niet lang na de geboorte van Alejandra Campoverdi stierf haar overgrootmoeder in de jaren 70 aan borstkanker. Moedergrootmoeder Maria Luisa Medellin van Campoverdi, die ze Abi (afkorting van Abuelita) noemde, was een tweede moeder - die haar jonge kleindochter naar school bracht - en de matriarch van de familie. Alejandra was 16 toen Abi in haar zestiger jaren stierf aan borstkanker.

Campoverdi vertelt CHICA: “In het begin vertelde Abi niemand over de knobbel die ze in haar borst vond, omdat ze geen ziektekostenverzekering had en ze was bang dat ze ons gezin zou opzadelen met eigen kosten. Ze groeide ook op in Mexico en had een heel ander cultureel perspectief van artsen en ons gezondheidszorgsysteem. Toen ze eindelijk de moed vond om naar een dokter te gaan, was het te laat en had de kanker zich door haar hele lichaam verspreid. Ze stierf enkele maanden later en verwoestte ons gezin. '

Een opkomend patroon werd nog duidelijker toen de moeder van Alejandra op 49-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met borstkanker. Alejandra, die toen begin twintig was, zegt: 'We dachten dat een diagnose van kanker een onmiddellijk doodvonnis was, want dat was wat onze eerdere ervaring had geweest. ' Maar gelukkig, na chemo en een lumpectomie, sloeg haar moeder de ziekte. Twee van Alejandra's tantes hebben ook borstkanker gestreden.

In het besef dat er in haar familie waarschijnlijk een erfelijke component was van de terugkerende borstkankers, vroeg Alejandra om te worden getest op de BRCA-genmutatie, die een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker veroorzaakt. Toen ze positief testte en ontdekte dat ze een risico van 85 procent had om borstkanker te krijgen, besloot Alejandra actie te ondernemen.

“Oudere generaties in mijn familie verloren hun strijd tegen borstkanker, de volgende generatie kon het verslaan, maar leed onder de ervaring vanwege toegangsproblemen en behandeling. En wat kan ik nu, als vierde generatie in deze strijd, doen om de naald naar voren te duwen? Voor mij was het antwoord A, om een preventieve operatie te ondergaan om mijn risico te verminderen, maar ook B, om er alles aan te doen om Latinas bewust te maken van erfelijke kanker en de gezondheid van vrouwen. Ik weet dat het verhaal van mijn familie niet uniek is. '

Alejandra onderging in oktober 2018 een preventieve dubbele borstamputatie, waarbij haar beide ogenschijnlijk gezonde borsten werden verwijderd. Maar ze vertelt CHICA de beste plotwending:

'Zes dagen na de operatie kreeg ik een telefoontje van mijn arts. Het is routine om het borstweefsel te testen dat is verwijderd tijdens een preventieve dubbele borstamputatie om er zeker van te zijn dat er niets werd gemist. We waren geschokt toen we vernamen dat ik onbewust al stadium 0 DCIS-borstkanker had vóór mijn operatie. Ik werd volledig overrompeld omdat ik onlangs een mammogram, borst-MRI en een echografie van de borst had gehad en alles was duidelijk teruggekomen. Het was zo'n bevestiging van mijn beslissing om proactief te zijn over mijn gezondheid. Ik versloeg borstkanker voordat ik wist dat ik het had. '

Alejandra's ervaring en die van haar familie brachten haar ertoe een initiatief te lanceren om gekleurde vrouwen in staat te stellen hun eigen gezondheid en genezing in eigen handen te nemen. Zoals ze CHICA uitlegt, zijn er drie punten die haar missie definiëren bij de Well Woman Coalition, die ze in het najaar van 2018 heeft opgericht: bewapen jezelf met informatie, maak krachtige keuzes en red je eigen leven.

Haar laatste initiatief

De belangrijkste statistieken achter haar laatste project? Bij latinx / hispanic-vrouwen wordt borstkanker minder vaak gediagnosticeerd dan bij niet-hispanic-blanke vrouwen, maar zij sterven er vaker aan. Dit komt voornamelijk door een vertraging in de detectie. Een andere stat, een die een specifieke focus op POC's rechtvaardigt: vrouwen van kleur vormen meer dan 70 procent van de vrouwen in LA

“Latinas zie je niet vaak terug in de nationale inspanningen op het gebied van bewustzijn van borstkanker. Dat moet veranderen. Borstkanker is de meest gediagnosticeerde kanker bij Latinas. En bij Latinas wordt vaker in een vergevorderd stadium de diagnose borstkanker gesteld, 'zegt ze.

Vorige maand creëerde Campoverdi de Latinx & BRCA-campagne door samen te werken met Penn Medicine's Basser Center for BRCA. Latinx & BRCA is de eerste bewustmakingscampagne over de BRCA-genmutatie die specifiek gericht is op de Latinx-gemeenschap en die Spaanstalige bronnen biedt, waaronder video's en educatief materiaal.

Oorsprong verhaal

De focus van Alejandra Campoverdi op het teruggeven aan haar gemeenschap heeft ongetwijfeld zijn wortels in haar opvoeding.

Haar familie emigreerde kort voor haar geboorte uit Mexico. Omdat haar vader buiten beeld was, werd ze opgevoed door haar moeder en haar grootmoeder in een klein appartement dat soms vol zat met wel acht andere familieleden. “Zoals velen groeide ik op in een huis waar toegang tot gezondheidszorg geen vanzelfsprekendheid was. … Soms tijdens mijn jeugd waren we afhankelijk van openbare hulp zoals Medicaid alleen maar om naar een dokter te gaan,”vertelt ze aan CHICA.

Ze bloeide op de middelbare school: hoge onderscheidingen, klaspresident en koningin van de thuiskomst. Ze studeerde aan de Annenberg School of Communication van de University of Southern California en behaalde haar master aan de Harvard Kennedy School of Public Policy. Na haar afstuderen werd Alejandra in 2009 door het Witte Huis van Obama aangetikt om de eerste adjunct-directeur van het Witte Huis van Hispanic Media te worden. Ze ging aan de slag als media executive bij Univision en The LA Times.

Maar wat een sprookje lijkt, was veel moeilijker dan het klinkt. “Er waren veel risico's die ik moest nemen zonder vangnet. Om Harvard bij te wonen, vertrouwde ik volledig op studieleningen. '

Rennen voor kantoor

In 2017 rende Alejandra naar het Amerikaanse congres in Californië, ingegeven door de verkiezing van president Trump en de mogelijke intrekking van de Affordable Care Act. In haar advertentie 'Waarom' staat ze naast haar moeder en vertelt ze hoe persoonlijk het debat over gezondheidszorg is voor miljoenen Amerikanen.

Ze verwachtte niet dat ze haar BRCA-status zou delen als onderdeel van de campagne, maar Alejandra besefte wat er op het spel stond en kon niet zomaar aan de zijlijn staan. 'Het was een van die momenten waarop ik, zoals veel mensen, dacht' wat kan ik doen om te helpen '?'

Hoewel ze niet won, zou ze overwegen om weer te rennen. 'Als er zich in de toekomst een kans zou voordoen waarin ik het gevoel had dat ik een verschil zou kunnen maken, zou ik het opnieuw doen. Hoe meer mensen die rennen die niet van je typische lineaire achtergrond zijn, hoe beter. We hebben er allemaal baat bij om verschillende perspectieven aan tafel te hebben.”

Meerdere operaties

Toen CHICA in september 2018 voor het eerst met Campoverdi sprak, herstelde ze van de eerste van verschillende operaties. Hoewel ze nog niet positief op borstkanker had getest, was ze begonnen met het preventieve dubbele borstamputatieproces.

Campoverdi, een gecertificeerde holistische kankerspecialist die goed thuis is in haar medische procedures, legde haar recente tepelvertragingsprocedure uit als een procedure die bedoeld was om te beschermen tegen huidnecrose. Niet iedereen die een borstamputatie heeft ondergaan een tepelvertraging, die twee weken voor de hoofdoperatie plaatsvindt, maar haar arts, Kristi Funk (die ook Angelina Jolie behandelde tijdens dezelfde procedure), raadde het aan.

De 39-jarige beschreef de weken tussen haar operaties in als een limbo: 'Ik heb het gevoel dat ik in een wachtperiode zit. Ik ben het proces al begonnen. De incisies zijn gemaakt … maar we zijn nog niet helemaal doorgegaan. '

Na jaren van voorbereiding op een operatie - ze testte in 2013 positief op het schadelijke BRCA2-gen - was het eindelijk zover. Maar een recente ontwikkeling had haar beslissing opnieuw bevestigd: bij een van haar tantes was pas een week eerder borstkanker vastgesteld.

Het delen van haar borstamputieverhaal

Een andere openbare dienst die Campoverdi aanbiedt? Haar medische reis vastleggen op Instagram, in videoformaat voor de LA Times en natuurlijk voor CHICA. Ze legt haar redenering uit:

'Als je zoiets tegenkomt, kan het gevoel van het onbekende eng zijn. Door je te kunnen verhouden tot de ervaringen van anderen voelt iedereen zich minder alleen. Ik wil deze reis op een volledig eerlijke en reële manier delen en daarbij het bewustzijn van erfelijke kanker vergroten. En daarom trek ik het gordijn op Instagram terug. Ik heb daarbij contact gemaakt met zoveel vrouwen over de hele wereld. '

Toen we na de operatie opnieuw met Campoverdi spraken, gaf ze ons de details, te beginnen met de dagen voordat ze haar borsten verwijderde. 'Er waren zeker moeilijke nachten toen de enorme omvang van de beslissing die je hebt genomen je raakt. Maar ik wist gewoon in mijn buik dat ik het juiste deed. Ik ben zo dankbaar dat ik naar mijn intuïtie heb geluisterd. '

Ze heeft niet alleen haar lichaam voorbereid, maar ook emotioneel en spiritueel voorbereid.

Een bezoek aan het graf van haar oma Abi hielp: “Ik had de rozenkrans die ze me had gegeven voordat ze stierf aan borstkanker…. En ik zat daar, sprak met haar en vroeg haar om bij mij te zijn, om tijdens deze reis aan mijn zijde te staan. En dat gaf me veel kracht. '

Genezing

Campoverdi was ook proactief over haar genezing. "Ik probeerde hyperbare zuurstoftherapie, dronk dagelijks selderijsap en nam megadoses vitamines en supplementen om mijn genezing te bevorderen."

'In het begin ben je behoorlijk beperkt. Je kunt je armen niet optillen of iets meer dan 5 pond dragen. Je kunt de koelkast of een zware deur niet openen. Je kunt niet eens alleen douchen. '

Uitputting van eenvoudige taken speelde ook een rol: “Ik kon aanvankelijk amper naar boven lopen. Ik had gewoon niet de energie. Ik was een paar weken niet geopereerd en mijn oom en neef kwamen op bezoek. Het was voor het eerst in weken dat ik uit eten ging en daarna was ik zo uitgeput dat ik vier uur heb geslapen. '

Advies voor mensen die naar een vergelijkbare operatie kijken

Campoverdi deelde haar copingstrategieën en het algemene perspectief dat ze cultiveerde: “Geen enkel deel van ons lichaam - inclusief onze borsten - definieert onze vrouwelijkheid. Onze vrouwelijkheid is gebaseerd op onze moed en veerkracht en grit. '

Ze besefte dat ze wel degelijk keuzevrijheid kon vinden, zelfs als ze voelde dat de dingen buiten haar controle lagen. 'Door de jaren heen heb ik de kracht geleerd van het omzetten van pijn in doel. We hebben allemaal de kracht, zelfs wanneer we voor een moeilijke diagnose staan, om onze benadering te richten op onze eigen gezondheid en genezing.”

De afhaalmaaltijd

“Als je een reden hebt om aan te nemen dat je een hoog risico hebt om borstkanker te krijgen, als verschillende familieleden de ziekte hebben bestreden of als er zeldzame vormen van kanker in je familie zijn, zoals eierstokkanker en alvleesklierkanker, overweeg dan om een genetische test te doen. Wat u met die informatie doet, is aan u, maar als u beide manieren weet, kan dit uw screening- en levensstijlkeuzes beïnvloeden. Het zet je op de bestuurdersstoel. Of het nu gaat om erfelijke kanker of over de gezondheid van vrouwen in het algemeen, mijn boodschap aan Latinas is: wees de CEO van je lichaam.”

Stuur Alejandra een bericht via wellwomancoalition.com om 20 procent korting te krijgen op een erfelijke genetische test op kanker.